DISPÕE SOBRE DIRETRIZES PARA O FORTALECIMENTO DA ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO ÂMBITO DOS SERVIÇOS DE SAÚDE DO MUNICÍPIO DE SOBRAL-CE, E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
As doenças raras representam importante desafio para os sistemas de saúde, sobretudo em razão da complexidade diagnóstica, da necessidade de acompanhamento contínuo e da demanda por atendimento multiprofissional especializado.
Segundo parâmetros internacionalmente reconhecidos, doenças raras afetam reduzida parcela da população, porém apresentam impacto significativo sobre a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares, frequentemente exigindo acompanhamento prolongado, tratamentos específicos e elevada coordenação assistencial. O anexo original utiliza o parâmetro da OMS de até 65 pessoas por 100 mil habitantes.
No Brasil, milhões de pessoas convivem com doenças raras, enfrentando dificuldades relacionadas ao diagnóstico precoce, acesso ao cuidado especializado e continuidade do tratamento. Essa realidade impõe aos municípios a necessidade de fortalecimento dos fluxos de cuidado, acolhimento e integração dos serviços de saúde.
A presente proposição busca incentivar o fortalecimento de diretrizes voltadas à atenção integral das pessoas com doenças raras no Município de Sobral, promovendo maior integração entre os pontos de atenção da rede pública de saúde, qualificação profissional e humanização do atendimento.
A iniciativa encontra respaldo nas diretrizes do Sistema Único de Saúde – SUS, especialmente na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que estabelece organização do cuidado integral às pessoas acometidas por essas condições clínicas.
Importante destacar que a presente proposta possui natureza programática e orientadora, não cria estrutura administrativa, não impõe obrigações diretas ao Poder Executivo nem gera despesa obrigatória imediata, respeitando plenamente o princípio da separação dos Poderes.
Dessa forma, a presente Indicação revela-se medida de relevante interesse público, social e humanitário, contribuindo para o fortalecimento da rede municipal de saúde e para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras e suas famílias no Município de Sobral-CE.
| Data | Fase | Vinculação | Situação | Observação |
|---|---|---|---|---|
| 28/05/2026 09:53:56 | SOLICITAÇÃO | AGENTE: Francisco Laerti Carneiro Cavalcante | ENVIADO(A) | |
| 28/05/2026 10:39:37 | PROTOCOLO LEGISLATIVO | EM TRAMITAÇÃO | ||
| 01/06/2026 17:00:00 | LEITURA | 32ª SESSÃO ORDINÁRIA DA CÂMARA MUNICIPAL DE SOBRAL - 01/06/2026 - PEQUENO EXPEDIENTE mais | EM TRAMITAÇÃO |
O VEREADOR SUBSCRITO, NO USO DE SUAS ATRIBUIÇÕES LEGAIS APRESENTA O SEGUINTE PROJETO DE INDICAÇÃO:
ART. 1º FICAM ESTABELECIDAS DIRETRIZES PARA O FORTALECIMENTO DA ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO ÂMBITO DOS SERVIÇOS DE SAÚDE DO MUNICÍPIO DE SOBRAL-CE.
§ 1º A PRESENTE INICIATIVA POSSUI CARÁTER ORIENTADOR E PROGRAMÁTICO, CABENDO AO PODER EXECUTIVO DELIBERAR ACERCA DE SUA IMPLEMENTAÇÃO, CONFORME CRITÉRIOS DE CONVENIÊNCIA E OPORTUNIDADE.
§ 2º PARA OS FINS DESTA LEI, CONSIDERA-SE DOENÇA RARA AQUELA ASSIM DEFINIDA PELOS PROTOCOLOS TÉCNICOS E DIRETRIZES DO MINISTÉRIO DA SAÚDE E DA ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE OMS.
ART. 2º A POLÍTICA DE QUE TRATA ESTA LEI TEM POR FINALIDADE PROMOVER ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS, MEDIANTE FORTALECIMENTO DAS AÇÕES E SERVIÇOS VOLTADOS À:
I PROMOÇÃO E PROTEÇÃO DA SAÚDE;
II PREVENÇÃO DE AGRAVOS;
III DIAGNÓSTICO PRECOCE E ACOMPANHAMENTO ESPECIALIZADO;
IV TRATAMENTO E REABILITAÇÃO;
V ACOMPANHAMENTO MULTIPROFISSIONAL;
VI REDUÇÃO DE DANOS E MANUTENÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA.
ART. 3º CONSTITUEM DIRETRIZES DA POLÍTICA:
I FORTALECIMENTO DOS FLUXOS ASSISTENCIAIS DESTINADOS ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS;
II INCENTIVO À INTEGRAÇÃO ENTRE OS DIFERENTES NÍVEIS DE ATENÇÃO DA REDE MUNICIPAL DE SAÚDE;
III ESTÍMULO AO ACOLHIMENTO HUMANIZADO E CENTRADO NAS NECESSIDADES DO USUÁRIO E DE SUA FAMÍLIA;
IV INCENTIVO À ATUAÇÃO MULTIPROFISSIONAL E INTERDISCIPLINAR;
V FORTALECIMENTO DOS MECANISMOS DE REFERÊNCIA E CONTRARREFERÊNCIA;
VI INCENTIVO À QUALIFICAÇÃO PERMANENTE DOS PROFISSIONAIS DA REDE MUNICIPAL DE SAÚDE PARA IDENTIFICAÇÃO PRECOCE E MANEJO CLÍNICO;
VII PROMOÇÃO DE AÇÕES EDUCATIVAS E INFORMATIVAS SOBRE DOENÇAS RARAS;
VIII ESTÍMULO À ARTICULAÇÃO COM SERVIÇOS DE REFERÊNCIA ESTADUAIS E FEDERAIS.
ART. 4º AS AÇÕES INDICADAS PODERÃO CONTEMPLAR, DE FORMA ORIENTATIVA:
I MAPEAMENTO DAS DEMANDAS RELACIONADAS ÀS DOENÇAS RARAS NO MUNICÍPIO;
II FORTALECIMENTO DOS FLUXOS DE ENCAMINHAMENTO PARA SERVIÇOS ESPECIALIZADOS;
III INCENTIVO AO ACOMPANHAMENTO INTEGRAL E CONTÍNUO DOS PACIENTES;
IV ESTÍMULO À INTEGRAÇÃO ENTRE ATENÇÃO BÁSICA, ESPECIALIZADA E HOSPITALAR;
V FORTALECIMENTO DO SUPORTE ÀS FAMÍLIAS E CUIDADORES.
PARÁGRAFO ÚNICO. A DEFINIÇÃO DOS PROTOCOLOS ASSISTENCIAIS, CRITÉRIOS TÉCNICOS, FLUXOS OPERACIONAIS E FORMA DE EXECUÇÃO CABERÁ EXCLUSIVAMENTE AO PODER EXECUTIVO.
ART. 5º A EVENTUAL IMPLEMENTAÇÃO DAS DIRETRIZES PREVISTAS NESTA NORMA OBSERVARÁ:
I A AUTONOMIA ADMINISTRATIVA DO PODER EXECUTIVO;
II AS DIRETRIZES DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE SUS;
III A POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS;
IV A LEGISLAÇÃO SANITÁRIA VIGENTE;
V A DISPONIBILIDADE ORÇAMENTÁRIA E FINANCEIRA DO MUNICÍPIO.
ART. 6º PODERÃO SER INCENTIVADAS AÇÕES DE COOPERAÇÃO ENTRE MUNICÍPIO, ESTADO, UNIÃO, INSTITUIÇÕES DE ENSINO, ENTIDADES DE PESQUISA E ORGANIZAÇÕES DA SOCIEDADE CIVIL VOLTADAS AO FORTALECIMENTO DO CUIDADO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS.
ART. 7º ESTA LEI ENTRA EM VIGOR NA DATA DE SUA PUBLICAÇÃO.
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